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嘉兴在线新闻网     2017-11-22 01:30:44     手机看新闻    我要投稿     飞信报料有奖
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原标题:向死而生 罕见病患者王海诗同名诗画集首发

  

千龙网北京6月12日讯(记者 王冬雪)6月11日,由人民美术出版社出版的当代诗歌绘画册《海诗集》今日在北京福楼餐厅举办了新书首发仪式。这不是本普通诗画集,而是本书作者王海诗这位27岁美丽姑娘积极与疾病抗争、向死而生、从绝望中看到希望的心路历程。王海诗、著名音乐人小柯和北京文艺、艺术等各界朋友出席了新书发布会。

海诗于2015年初检查出身患罕见淋巴管肌瘤(Lam,中文代称蓝梅),这是仅发生于女性的罕见免疫系统疾病,非常凶险,可导致患者急速呼吸衰竭而死亡。且病因不明,尚无有效治疗方法。刚开始患病时,海诗内心也曾绝望。为了给心灵找个住处,她开始尝试用写诗绘画来抒发自我,并沉浸在创作中不亦乐乎,人也开始乐观起来。病情借助药物得到控制,身体日渐好转,创作让生活越发充实。特出版此诗画集以铭志,并希望可以鼓励更多人,尤其是同样身患重疾的女性,永不放弃,绝处逢生。

谈到出版书画集的初衷,王海诗说“经历了这番向死而生的磨难和考验,我的心路历程可能是普通同龄人难以体会到的。现在我却觉得这种苦痛却也是提升我自己内心的力量、使自己的身心灵得到升华的绝佳机会,而这本诗画集正是这种心血升华的结晶。我也希望借此能让大家更多地了解淋巴管肌瘤这种罕见疾病,减少因对其无知而导致的误诊误治,更重要的是能为帮助病友们尽绵薄之力,并唤起她们对艺术、美和生活的信心,开启生命之门。”

就如同《人生的门》这首诗中写到:

复杂中蕴含着简单

绝望中伴随着希望

尽管现实的门吝啬

理想的门狡猾

心门若开

便不再彷徨

  

《海诗集》共收录诗64首,绘画包括小速写15幅、水彩和布面油画共31幅,由人民美术出版社统一发行。创作时间从2014底到2016底整整2年时间。整本作品的精神特质基本全部涵盖了作者王海诗从从生病初期的绝望恐惧到身心重建的过程。

同时,王海诗将为北京蓝梅淋巴管肌瘤罕见病关爱中心(简称“蓝梅公益”)捐赠100册定价为280元的《海诗集》诗画册,令蓝梅公益可通过义卖此画册获得善款,支持此公益机构的日常运营。

作者王海诗还计划写一本有关病友的短篇小说集,故事内容以病友真实故事改编。着重描写她们的遭遇以及如何战胜病魔,让更多的人关注罕见病的群体并鼓舞读者无论遇到什么,都要用积极乐观的态度面对生活。

  

中国LAM关爱协会会长隆琳莅临发布会现场

  

著名音乐人小柯发布会现场朗读《海诗集》

  

王海诗现场为《海诗集》书迷朋友们签售

  

王海诗与《海诗集》书迷朋友们合影

背景信息:

1)《海诗集》作者王海诗,1990 年生于内蒙古包头,3 岁习琴,童年 在北京生活。2007 至 2009 年就读中国音乐学院附中作 曲专业。2010 年赴美国波士顿大学深造,后因身体原 因回国休养,在此期间创作诗歌及绘画。

2)淋巴管肌瘤病(英文缩写:LAM,英文全称:lymphangioleiomyomatosis,中文代称“蓝梅”),仅发生于女性的致命性免疫系统疾病,属恶性肿瘤,发病率约为四十万分之一,,专科医生对该病也知之甚少,因为疾病症状与肺气肿等疾病有极其相似之处,患者极其容易被漏诊误诊。目前,有药物可缓解症状,尚无特效药和根治方法。疾病凶险,可导致患者急速呼吸衰竭而死亡。

常见症状:气胸、乳糜胸水、乳糜腹水、持续咳嗽、咳血、胸痛、呼吸困难、持续气喘,需要24小时吸氧维持生命。“呼吸的艰难”让她们不能入睡,不能躺下,只能坐着度过每一天。出门走不了几步就气喘吁吁,走5米就要停下休息,快走、上坡、上楼都是不可能完成的任务。患者的最短生存期可能不到一年。从发病开始,她们就必须与病魔长期抗战,并且随时做好与死神搏斗的准备。

3)蓝梅中国( 英文全称:LAM CHINA NONPROFIT ORGANIZATION ,中文全称:北京蓝梅淋巴管肌瘤罕见病关爱中心),是中国地区服务于淋巴管肌瘤病患者群体的公益机构,是世界LAM公益联盟成员机构,美国LAM基金会长期战略合作伙伴。该机构创立于2008年,主要致力于为我国淋巴管肌瘤病患者提供疾病的权威诊断、治疗信息平台并为病友提供公益互助与支持。

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来源:嘉兴在线—嘉兴日报    作者:摄影 记者 冯玉坤    编辑:李源    责任编辑:胡金波
 
 
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